双子とのくらし

3歳男児・IgA血管炎になって大変だった話。発症から腹痛で絶叫、通常生活に戻るまでの軌跡

こんにちは、ペコリーノです。

 

少し前の話になるのですが、大変な思いをいたしました・・・

 

なんと我が家の3歳男児:双子兄が、聞いたことも無い病:IgA血管炎になりました。

ペコリーノ
IgA血管炎って、何?

 

私は医療関係者では無いので症状や治療に関する詳しい説明は医療機関HPに譲りまして、我が家の双子兄がどんな風に病気を発症し、どんな経緯で治癒(?)に向かったのか、その流れを私の備忘的にこのブログに残すことが出来ればと思います。

 

この病気、どれくらいメジャーな病気かと言うと・・・

17歳未満の発症率は年間10万人あたり10~20人であり、性差は男児に多く、女児の1.2~1.8倍になります。
順天堂大学医学部付属順天堂医院HPより

なんと1,000人に1人ということなので、珍しい部類に入るのでしょう。

 

保育園の園長先生も、

「長い園生活の中で初めて聞きました!」とおっしゃってました。

 

あくまで今回の記事は、IgA血管炎前後でどんな体調の変化が見られたのかをお伝えするもので、この治療法が正解!とか、この対応が正解!とかをお示しするものではありませんので、その点ご理解の上で、ご参考いただければと思います。

IgA血管炎 Day1:発症の日

思い起こせば、それは突然やってきました。

 

朝の時点で平熱。朝ごはんも食べ、いつもと変わらない様子で元気に保育園に登園したのですが、11時頃に突然園から電話がかかってきました。

「○○くん、突然40度くらいのお熱が出て、苦しくて泣いちゃってます!」

とのこと。

 

急いで保育園に迎えに行きました。

 

救護室で寝かされていまして、熱は高かったので、グッタリした様子。おんぶして家に連れて帰りました。

帰宅後に熱を測ったところ、38度8分。

 

小児科を予約したものの、熱が出ていることから案内は夕方の時間となってしまいました。

家に帰ってからぐっすりと3時間ほど寝ていました。

 

おでこには冷えピタ。

 

漸く小児科の予約の時間が来たので熱を測ってみると、今後はなんと36度7分。

解熱剤を使ってもいないのに、変だなとは思いました。

 

小児科での診断結果は「喉が赤いですね、咽頭炎です」とのこと。

処方された薬はカロナールで、38度5分以上の熱が出て苦しそうだったら使う、といった指示でした。

 

元気になったので小児科からの帰り道にソフトクリームを食べて帰りました。

本人が希望したので10分くらい公園にも寄りました。

 

その後少し熱はあがりましたが、それでも38度台前半だったので、カロナールは使うことはありませんでした。

IgA血管炎 Day2:普通の風邪だと思っていた日

翌日も元気ではあるものの、38度前半だったので、保育園はお休み。

鼻水も咳も無く、ただ、熱があるだけ

本当に、元気です。

 

お昼には好きなものを食べ(から揚げのリクエスト)、家の中で好きに遊び、ちょっと多めに寝て、夕方には平熱に戻りました。

 

熱がある時も本人は元気だったこともあり、カロナールを使うことはありませんでした。

IgA血管炎 Day3:普通の風邪が直ぐ治ったなと思っていた日

この日は朝から晩まで平熱。

土曜日ということもあり、一日中元気に遊びまわっていました!

 

本当に、元気だったんですよ・・・

IgA血管炎 Day4:夜の7時に突然発症

この日は朝から夕方まで元気でした。

 

あんなに元気にしていた裏で、IgA血管炎の発症へのカウントダウンが進んでいたとは・・・

 

夕方はピアノのレッスンだったのですが、

「足が痛いよう、おんぶして」

と言い始めました。

 

ピアノのレッスンに行く前はいつも行き渋るので(行くと、楽しんでる笑)、

またいつものことかと思い、また、レッスンに遅れる訳にも行かないので、

おんぶしてピアノの先生の家へ。

 

レッスン中に椅子の上に足を乗せる様子が見られたので、それは注意しました。

今思うと、足が、痛かったんでしょうねぇ・・・

 

ピアノのレッスンもいつも通りに終了しまして、帰宅。

 

しかし帰宅後、ご飯を食べている途中から、

「足が痛いよぉ~」

床を転がるようになりました。

 

そして、段々と、

足が痛い~

足が~

足が~

と泣き叫び始めました。どうみても普通じゃない状態になりました。

 

そして、足を見てみて、息が止まりました!!

なんか、赤い斑点が出来ている・・・!!

 

▼これは翌日、明るくなってから撮った写真

 

足が~

足が~

と泣き叫ぶし、足に赤い斑点は出来てるし、熱は少しあるし、

これは明日を待ってはいけないヤツなんじゃないかな?と思い始めました。(この時は、まだ腹痛は訴えていません)

 

親から見て「いつもと様子が違う」というのは、大抵当たると聞きます。

 

しかし時は日曜日の20時過ぎ。

足が痛い!と泣き叫びつつも本人は眠たそうで、眠れるなら明日まで待って大丈夫かな?とも思いはしたのですが、どう見ても「普通じゃない状態」なので、夜間往診を利用しました。

 

ファストドクターに連絡しまして、日曜日の23時前にお医者さんが家まで来てくれました。

 

診断の結果・・・

IgA血管炎だと思います。血液検査、尿検査をしないと確定診断は出来ないので、この場では病名を言うことしか出来ません。今の状況を見ると、明日の日中の受診で良いと思います。血液検査の結果がすぐ出る、大きめの病院を受診した方が良いです。もし様子が変わるようなら、夜間診療の案内や救急車の手配も出来ますので、連絡をください。紹介状も書いておきます」

 

なに、IgA血管炎って・・・!!!

初めて耳にした病名に、ネットサーフィンしましたが、予後は良好との文字を見つけ、もうそれだけを信じて明日を待つことにしました・・・

 

これは翌日の話になりますが、このタイミングでファストドクターを呼んで、総合病院への紹介状まで書いてもらっておいて本当に正解でした!!

紹介状にバーン!と「IgA血管炎の疑い」みたいに書いてあったので、それ前提で血液検査や尿検査を先ずは案内してくれて、翌日行った病院での対応がめちゃくちゃスムーズでした。

ファストドクター、夜中に家まで来てくれて、我が家の実費負担は僅か410円という、神がかり的な便利さ・・・(東京都の乳幼児医療証ってすごすぎる。水戸黄門の印籠??)

 

時は戻りまして、まだ現場は日曜日です。

 

お医者さんの診察も終わり、23時過ぎまして、眠気が足の痛みより勝ったようで、双子兄は寝ました(母は「IgA血管炎」でネットサーフィンです。医療機関のHPで症状の案内はヒットするものの、実際どんな経過を辿るものなのかの生の声が、全然無い!なので今回私が記事にすることにしました・・・)。

 

そして日曜日は終わりまして、日付が変わりました。

IgA血管炎 Day5:腹痛の始まり

日曜日の続き、月曜日の未明3時頃。

 

腹痛が始まりました。

 

お腹が痛い!

と今度は泣き叫ぶんです。

 

明らかに、普通の腹痛の様子じゃないです。

腹痛だったら、普通小さくなって、うずくまるじゃないですか?

 

そうではなく、

お腹が痛い!

と泣き叫び、のた打ち回ってるんです。

 

「のた打ち回る」って、日常会話でよく使いますよね?でも、そんな姿って、実際見たことないですよね?

私は今回、本物の「のた打ち回る」を見ました。アレです。

 

あぁこれは普通じゃない

先ほどからしているネットサーフィンの情報では、腎臓に後遺症が残る場合もあると書いてありましたし、

こう時間が過ぎている間に、何か双子兄の身体の中の臓器が壊死しているんじゃあないかと、本当に怖くなりました。

 

夜中の3時半過ぎ、夜間救急へ電話しました。

「連れてきてもらっても良いけれど、検査しないとわからないから、結局明日の日中の診療まで待ってもらうことになる可能性がある。医師は診察するけれど、すぐ検査が必要・処置が必要と判断されなければ、帰されてしまうこともあります」

と。

 

えー、夜間救急って、そういうもんかー。

来ても良いけど、処置に救急性を要すると判断されなかったら、日中の診療に回される、ということですね。ふむふむ。

 

連れて行こうか迷っているうちに、

双子兄は寝まして(痛みで気絶・・・?)、双子父と話した結果、「今は寝させて少しでも体力を回復させよう」ということとなりました。

ちゃんと息をしているか、気が気で無かったです。。。

IgA血管炎 Day6:IgA血管炎の確定診断と腹痛との長い闘いの始まり

この日の未明には

「お~な~か~!!」

と救急車を呼ぶのを迷うほど泣き叫んでいたのに、

朝はケロっと起きてきました(痛み止め等の服用はしませんでした)。

 

熱は38度台前半。

食欲はありませんで、ゼリーを少し飲んだ程度です。

 

そして、双子兄を病院に連れていきました。

まだ足は痛いようで歩かせるのは可哀想だったので、抱っこ紐を使用しました。

 

3歳を過ぎて、抱っこ紐はもう今後使うことは無いだろう・・

と処分寸前だったのですが、捨てなくて良かったです。

 

ちなみに、エルゴの抱っこ紐って15キロまで対応しています。。

しかし、双子兄を抱っこ紐に入れてみたら、手足が”びょーん”とはみだしてまして、

あぁ、抱っこ紐って『赤ちゃん』が使うアイテムなんだなぁ、と改めて実感。

 

まだギリギリ抱っこ紐で運べる範囲で良かった・・・(だいぶデカイが)

 

9時からの外来診療開始に一番乗りするために、8時前に病院に到着しました。

この頃は微熱はあるものの、腹痛は訴えておらず、普通でした。

 

あぁ、もう急性期(?)は過ぎて、治ったのかなぁ

なんて、甘い考えをこの時点では抱いておりました。

 

9時頃に医師の診察があり、

「紹介状に書いてある通りIgA血管炎でしょう。検査をします」

とのこと。

 

やっぱり足の赤い点々が決め手になったようで、

「あぁ、これね」

と呟いてらっしゃいました。

現在の状態を知るために、尿検査、血液検査を実施。

 

可哀想に、双子兄にとっては初めての「血を採られる体験」です。

看護師さんに「お預かりしますね」と何処かの小部屋に連れて行かれまして、10分程度後には、彼の叫び声が待合室中に響きました。。。

 

血液検査の結果が出るのには1時間ほど要したのですが、

その間、段々と腹痛の影が忍び寄ってきました・・・

 

待合室でずーっと

お腹が痛いよぉ

と叫び、身体を折って痛がり、どんどん不機嫌になっていました。

 

周りの人も「あの子はなんか普通の腹痛では無さそうだ」とお思いになれれたことと思います。

腹痛の子は、普通は静かですからね。

大声で叫ぶなんてことは無いと思います。。。

 

やっと血液検査の結果が出まして、医師の診察です。

ポイントとしてはこんな感じでした。

  • 溶連菌の反応が出たので、細菌をやっつける薬を処方します
  • お腹が痛いのは、便秘が原因の可能性もあるので、これから浣腸します。浣腸して、血便が出ていないか確認もします
  • 血液検査の結果は問題ないです(血を固める成分は充分なので、何もする必要なし)
  • 4日後の再度尿検査をして、今後の方針を決めましょう
  • 血管が炎症を起こして出血しているため、安静にするように

 

あぁ可哀想に・・・

尿検査をされ、血液検査をされ、その上、浣腸まで・・・!!!

 

初めての浣腸体験、

彼の声がまた待合室まで響き渡ったことは、言うまでもありません。

男の子は腹から声を出しますからね、相当うるさいですよ。

 

浣腸後は血便は確認されなかったので、

また4日後尿検査に来てね♪

ということで帰されました。

 

長丁場でした。朝8時について、帰宅はお昼の12時過ぎ・・・

昨夜から寝ていない私はけっこう疲れました。

 

が、

安心したのもつかの間です。

 

それから更なるデスロードへ突入!!!

 

12時過ぎに帰宅後から、どんどん腹痛は悪化したようで、本当に泣き叫んでいました

 

ママー

助けてー

大人ー

助けてー

おーなーかーがー

いーたーいー

絶叫して、身体をくの字に曲げて這いずり回る

 

傍からみると、叫ぶより静かに横たわっていた方がよっぽど楽だし体力も回復するのだと思うのですが、

そうもいかない事情があるのでしょう。

 

そして14時頃には絶叫がピークを向かえ、

また、

帰宅後に血便が見られたことから段々と不安になってきました。

 

ネットでIgA血管炎と調べると、まれに腸重積を発症するとも書いてあります。

 

朝に行った病院では、お腹の超音波検査はしませんでした

もしかしたらこの腹痛は腸重積なんじゃないか、

こんなにお腹が痛くて絶叫するなんておかしい。

 

それに、朝に行った病院では

血便が無かったから大丈夫

と言われたのですが、さっき出た!!!朝と状況が変わっている!!!

 

とまたまた焦りまして、今後はいつも通っている近所の小児科を受診。

 

小児科=予防接種される嫌なところ

と認識している我が子ですが、

今回については「お医者さん行くよ!」発言への抵抗はゼロ。

それくらい強い腹痛だったということです。

 

16時。

親子共々ヘロヘロになりながら近所の小児科にかけこみました。

 

これまでの状況を話し、腹部超音波検査。

結果、異常無しとのこと。

 

こちらの小児科で言われたことのポイントとしては

  • IgA血管炎は腹痛が出るとけっこうやっかい
  • 腹痛のレベルは、世の中にある腹痛の中でも最上位に痛いランクと言われている
  • 朝に行った病院では、ステロイドは処方されなかったけれど、そういう判断もある
  • この腹痛に大して私が出来ることはステロイドを出すくらい(なので、処方するね)

他は、朝の病院の先生の話と一緒でした。

 

世の中にある腹痛の中でも最上位ランク・・・!!!

▼最上位ランクの腹痛

帰宅後すぐに、処方されたステロイドを飲ませました。

 

プレドニン錠5mgを1日2錠

というのが処方箋です。

 

錠剤でしたが、『おくすり飲めたね』のお陰でチュルっとゴクっといけました。

『おくすり飲めたね』を開発してくれた方にも、感謝。

 

6時頃に飲みまして、

1時間後には薬が効いたようで穏やかに寝ていました。

やっと静かに、なりました。

IgA血管炎 Day7:腹痛との闘いは続く

あの絶叫系の腹痛が嘘かのように、穏やかに寝ていた双子兄ですが、

朝4時頃。

ヤクがきれたらしい

 

絶叫系の、始まりです!!

 

可哀想に、早く薬を飲ませてあげたい・・・!

と思いながらも、

やはりステロイドって怖いイメージありますし、

処方箋に書かれた1日2錠

は絶対守りたい。

 

という訳で、頭が朦朧としながらも、

絶叫系男児の背中をさすったり、抱っこしたり、抱っこ紐に入れたりして、

朝6時になるまで耐えました。

 

朝6時にまたプレドニン(二回目)を飲ませました。

やはり1時間ほどで効いてくるようで、7時頃からまた穏やかに寝ました(もちろん、私もヘトヘトで寝た)。

 

11時。

あの絶叫系の腹痛が嘘かのように元気です。

 

お腹が痛い!と泣き叫ぶも、下痢などの腹痛では無いので、食欲はあり。

バナナを軽々一本食べ、クーリッシュも飲み、激しい運動は控えるとの名目の元で、

アニメまで見せてもらっていました。

 

一見すると、とても病人に見えません。

 

14時。

でもやっぱり病人でした。

 

ヤクが切れたようで、腹痛で身もだえ始めました

▼動かずにはいられない程の腹痛

 

やっぱりこの腹痛の辛さを知らない身からすると、

お腹が痛くて動き回る、絶叫する、という行動が理解出来ません。

 

私も帝王切開した直後は相当痛かったけど、その時は動くことも絶叫することも出来なかった・・・

 

絶叫すると、腹筋も使うでしょう?

腹筋使わず静かにしてた方がいいよね・・・

 

病気の正体が判り、ある程度気持ちに余裕が出た私は、

オーバーリアクションなんじゃないかとも思ってしまいました。

 

でもやっぱり目の前の子は、

泣き叫ぶほどの腹痛でずっと、

誰か助けてよ~

と叫んでるんですよね。

 

このまま一生この腹痛が治らなかったらどうしよう・・・

 

この日も午後6時を待ってプレドニン(3回目)を飲ませました。

午後7時頃から、爆睡。

体力回復しろよー

IgA血管炎 Day8:腹痛との闘いはまだ続く

この日も前日と同じくらいの時間、朝4時頃にヤク切れのようで

腹痛で絶叫が始まりました。

 

もうこれで、丸二日寝ている時を除いて

絶叫しています・・・

 

喉が枯れるのでは・・・

 

この日は、ばぁばにヘルプを頼みました。

もう母は疲れたよ・・・

 

朝4時くらいから2時間絶叫系に耐え、

朝6時頃にプレドニン(四回目)を飲ませました。

 

そして、穏やかに就寝。

せっかく来たばぁばですが、出る幕なし(と考えるのは早い・・・)でした。

 

お昼の時間にはリクエストに応えてあらゆる食べ物をお供えです。

あまり食べませんでしたが、食欲があることは良いことです。

 

▼食べきれない量のお供え物

 

この後、15時前くらいにはまたヤクが切れたようで、

絶叫系腹痛に逆戻り。

 

手伝いに来てくれたばぁばも、あの可愛い孫の豹変ぶりにタジタジ・・・

(結局、ママがいい~と泣き叫ぶので、私が世話してました。でも、ばぁばが来てくれたのは心強かった!一人じゃ、無理!)

 

腹痛は続いていますが、

ヤクが切れても大丈夫な時間が確実に長くなってきました

 

またこの頃には足に出来た赤いプツプツは殆ど気にならない程度まで薄くなっていました。

▼痣っぽいけど薄くなった

 

次の日に朝4時に起こされたくなかったので、

この日はプレドニン(五回目)を飲んだのは、夜の8時。

 

逆に言うと、

夜8時まで粘れるほど、腹痛の症状(=絶叫)が軽くなってきたということです。

IgA血管炎 Day9:腹痛との闘いが終わる

私の見立て通り、朝6時までヤクは効いたようでした。

 

この日は最初に行った病院での再診の予定があったので、

その時に薬が効いているように、

朝9時にプレドニン(六回目)を服薬。

 

双子兄にとっては久しぶりの娑婆。

バスで病院に向かいました。

それほど、回復していました(この時は薬も効いてるしね)。

 

病院では尿検査のみ。

結果は問題なしとのこと。

 

この日の診察のポイントとしては

  • もう腹痛は大丈夫そうだけど、突発的に腹痛が来た時のためにプレドニンを追加で処方する
  • 今あるプレドニンは飲みきるように
  • 追加で処方するプレドニンは、今後腹痛が出た時のみ使用するように(常用しない)
  • 1週間ごとを目安に近所の小児科で尿検査をすること
  • 尿検査で異常が見られた場合は、再度こちらの病院を受診すること

といった感じです。

 

双子兄はけっこう元気に先生とやり取りしてました。

 

その後、5分くらい公園で遊ばせ、鰻を食べ(私の慰労ですよこれは・・・)、帰宅。

 

この日は夜に腹痛を訴えませんでしたが、

夜8時にプレドニン(七回目)を飲ませ、普通に就寝。

 

治った^^!!

IgA血管炎 Day10:Back to Normalへ

この日も保育園は休ませる予定だったのですが・・・

 

あまりにも家で暇を持てましたご本人の希望で、

登園してみることに。

 

保育園の先生にはIgA血管炎であることは伝えてありましたが、

  • 人にうつるものでは無いこと
  • 腹痛が治まれば登園可能であること
  • しばらく(1ヶ月~2ヶ月)は激しい運動は控える必要があること
  • 保育園での通常のアクティビティはさせて欲しいこと

以上の点を、先生たち連携がスムーズにいくよう、お手紙にしてお渡ししました。

 

とても元気でしたが、

先に処方されたプレドニンは全部飲みきるようにとの指示でしたので、

朝7時にプレドニン(八回目)を飲ませました。

 

そして、

普通に保育園に行き、

普通にお昼ご飯を食べ、

普通にお昼ねし、

普通に夜18時に帰ってきました。

 

途中でお迎えコールがあることを想定していたので、ビックリです!!

 

実はプレドニンは後2錠残っていたのですが、

本人が全く腹痛を訴えていないのを無理に飲ませる必要はないだろうと判断し、中断しました。

 

腹痛が・・・治った!!!

IgA血管炎:後遺症が出るか様子見の日々

その後腹痛が再発することも、尿検査でひっかることも、今のところ見られていません(何かIgA血管炎の続きが出そうなら、また記事にします!)。

 

一体あの腹痛は・・・なんだったんだ・・・

 

もんのすごい大変な日々だったのですが、

実日に直すと腹痛に悩まされたのは、たった5日間。

 

しかし目の前で我が子が身をよじって、

ママ~助けてよ~

と叫ぶ姿は、本当に辛いものがありました。

 

そして一つ思うのが、

一口に『腹痛』といっても、そのレベル感って色々なんだな、ということ。

 

IgA血管炎について紹介されている医療機関HPでは、サラリと「腹痛が見られることがあります」と書いてありますが、

もう少し具体的に、

子供が泣いて身をよじるほどの酷い腹痛

とでも書いてくれれば、

私も「この病気ではこんな症状になるのね」と少しは安心できたのにな・・・

 

そんなこともあり、今回私はこの、実体験に基づく記事を書いた訳でございます。

 

ちなみに。

どうでも良い話ですが、IgA血管炎の副作用、既に見られているものがあります。

双子兄のおねしょが直りました!!!

腹痛でずっと腹筋を使っていて、下半身の筋肉が鍛えられたのでは?と想像しています。

IgA血管炎になるまで毎日のように悩まされていたおねしょが、

病気をきっかけにパタリと直りました・・・

>>>【実録】おねしょズボンは必要?漏れない?暑い?使い方を徹底解剖!

>>>【おねしょの洗濯方法】プロに聞いてみた。おねしょシーツ・敷布団の処理はこうする

 

我が家の双子兄を襲ったIgA血管炎の話は、以上となります。

長々と、最後までお読みいただきどうもありがとうございました。

 

再度ディスクレーマーを。

この記事はあくまで我が家の双子兄のIgA血管炎の発症~治癒(?)までを、私の目線で記録したもので、何か正しい情報や判断を提供することを目的としたものではありません。

あくまで、我が家の『IgA血管炎の記録』ですので、ご注意ください。

 

一人一人症状は違いますので、お医者さんの指示に、従いましょう。

 

ふぅ。それにしても大変な日々でした!

では、またねー

  • この記事を書いた人

ペコリーノ

男女双子の母。東京都在住。 面白おかしい双子育児の現場や、心の底からオススメしたい育児グッズ・おもちゃについて、主に綴ります。

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